O projeto HAPP-e

O projeto HAPP-e em resumo

HAPP-e é o acrónimo em inglês para “Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study”, que em português seria Saúde dos adultos nascidos prematuros – um estudo piloto para uma e-coorte. Estamos a convidar adultos com historial de prematuridade a participarem de uma forma inovadora de fazer investigação.

O nosso objetivo?

Estudar a saúde dos adultos nascidos prematuros em larga escala, usando ferramentas digitais.

Para isso, queremos recrutar e acompanhar uma coorte de adultos nascidos prematuros. Uma coorte é um grupo de participantes que partilham uma caraterística (neste caso, terem nascido prematuros) e é seguido ao longo do tempo, para descrever e compreender a evolução da sua saúde e condições de vida. Os participantes são habitualmente recrutados em estabelecimentos de saúde (hospitais, por exemplo) e fornecem regularmente informação através de exames médicos, questionários impressos ou entrevistas.

Com este projeto, queremos ir além das coortes comuns e criar uma coorte eletrónica, ou e-coorte, em que tanto o recrutamento como o acompanhamento dos participantes ao longo do tempo serão realizados exclusivamente recorrendo a ferramentas digitais, designadamente uma plataforma web. Uma e-coorte beneficia das tecnologias e métodos de comunicação atuais para alcançar populações-alvo diversas e geograficamente dispersas. É menos dispendioso que os estudos de coortes tradicionais e permite a realização de estudos em larga escala. Por último, mas não menos importante, é também mais conveniente para os participantes, uma vez que nem precisam de sair de casa!

As e-coortes são um método promissor para melhorar a saúde e as condições de vida dos adultos nascidos prematuros por permitirem expandir o conhecimento científico. Contudo, pelo que sabemos, esta é a primeira vez que um projeto assim é implementado para estudar as consequências dos nascimentos prematuros. Na primeira fase do projeto, iremos lançar o nosso questionário em Alemão, Espanhol, Francês, Inglês, Italiano e Português, com o objetivo de analisar os métodos de recolha de dados e aperfeiçoar as ferramentas do inquérito para a segunda fase do projeto. Nessa fase esperamos lançar o questionário em mais idiomas e alcançar um número ainda maior de participantes, assim como estender o nosso projeto e pesquisa a pais de bebés prematuros.

Participar no HAPP-e é doar um pouco do seu tempo para melhorar o conhecimento sobre as condições dos adultos nascidos prematuros. Ao responder a questionários online, ao partilhar a sua experiência e testemunho, ficará envolvido ativamente na investigação clínica. Contribuirá para a publicação de resultados científicos que melhorarão a saúde de amanhã. Será uma iniciativa de cidadania para melhorar a saúde pública!

As nossas questões de investigação e objetivos

O objetivo geral desta primeira fase do projeto é a implementação de um estudo piloto para avaliar a viabilidade de recrutar e acompanhar uma e-coorte de adultos nascidos prematuros, com recolha regular de dados. Por outras palavras, queremos saber se é possível estudar a saúde dos adultos nascidos prematuros, em larga escala, e com ferramentas digitais inovadoras.

Os objetivos específicos são:

Avaliar a viabilidade dos métodos e procedimentos implementados para recrutar uma e-coorte aberta de participação voluntária;
- Desenhamos um bom projeto? Pensamos em tudo?
Fornecer estimativas de participação, caraterísticas dos participantes e qualidade dos dados recolhidos;
- As pessoas estão dispostas a participar? Quais são as suas características?
Comparar os dados recolhidos com dados que descrevem adultos incluídos em coortes tradicionais ou dados de outros projetos do consórcio RECAP-preterm já publicados.
- Os participantes do HAPP-e são semelhantes aos incluídos em estudos tradicionais?

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Dados pessoais

Que dados são recolhidos?

O HAPP-e não foi desenhado para responder a uma única pergunta, mas sim para responder a um vasto número de questões de investigação. O primeiro questionário será sobre os seguintes tópicos:

Circunstâncias e condições do parto e historial de saúde
Dados sociodemográficos (por exemplo, ano de nascimento, género, estado civil), educação e emprego
Dados de saúde e de crescimento/biométricos
Qualidade de vida, saúde mental, autismo, ansiedade, personalidade e depressão
Fatores de estilo de vida (uso de tabaco, álcool e drogas), sono e atividade física.

Além disso, serão recolhidos dados de contacto (email) para que seja possível acompanhar a coorte.

O que irá acontecer com os meus dados?

Os seus dados serão exportados para a base de dados central do estudo, usando conexões seguras, e serão guardados numa infraestrutura segura que inclui cópias de segurança regulares e acesso controlado. As suas respostas serão guardadas durante 15 anos. Cada participante irá receber um número de identificação aleatório, que será usado para transmitir dados para o ISPUP para propósitos de análise.

Os dados de contacto (email) serão mantidos numa base de dados segura, separadamente das respostas aos questionários. Os seus dados de contacto serão mantidos por 5 anos, a menos que concorde em participar no estudo de acompanhamento durante um período mais longo.

O acesso a dados pessoais é apenas permitido a supervisores e investigadores responsáveis pelo estudo a quem foi autorizado o uso desta informação e apenas para a duração da investigação em curso. Os seus dados não serão ligados a qualquer outro dado pessoal que tenha publicado previamente ou a qualquer informação hospitalar. Nunca partilharemos os seus dados com entidades privadas com fins lucrativos, como indústrias farmacêutica ou companhias de seguros.

Os resultados obtidos serão publicados?

Sim, publicações em revistas científicas são importantes para partilhar descobertas com a comunidade científica e ajudar a ciência a progredir. Claro que apenas os resultados estatísticos agregados serão publicados em revistas científicas e esses resultados serão completamente anonimizados.

Legislação e regulamentação

Os seus dados serão recolhidos, processados e analisados em concordância rigorosa com a lei europeia da privacidade e segurança de dados, o RGPD (Regulamento Geral da Proteção de Dados (EU) 2016/679 do Parlamento Europeu e do Conselho de 27 de Abril 2016 relativo à proteção de pessoas singulares no que diz respeito ao processamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados, repelindo a Diretiva 95/46/EC), e demais legislação aplicável ao processamento de dados pessoais.

A investigação é organizada pelo Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP, Portugal). No sentido legal, o ISPUP é o responsável pelos dados pessoais que introduzirá nos questionários. O ISPUP não recolhe os dados, esta tarefa foi delegada no parceiro de projeto INESC TEC (Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores, Tecnologia e Ciência, Portugal) também localizado no Porto. O INESC TEC oferece uma plataforma de investigação segura onde os dados podem ser recolhidos e analisados em segurança, sem consequências para si ou para a sua segurança. Em termos legais, o INESC TEC é o processador de dados pessoais.

O projeto foi validado pelo nosso responsável pela proteção de dados (DPO) e aprovado pela Comissão de Ética do ISPUP, no dia 25 de Julho de 2019 (CE19124).

A sua privacidade é a nossa maior preocupação. Com a plataforma HAPP-e, todas as condições de confidencialidade e segurança física e computacional dos seus dados estão asseguradas. Nenhum dado será recolhido sem o seu consentimento, sendo por isso que lhe pedimos que assine o formulário de consentimento antes de preencher o questionário. Todos os dados estarão seguros e encriptados. O acesso a dados pessoais é apenas permitido a supervisores e investigadores responsáveis pelo estudo a quem foi autorizado o uso desta informação e apenas para a duração da investigação em curso. Os seus dados de contacto serão mantidos pelo INESC TEC separadamente das respostas aos questionários. Cada participante irá receber um número de identificação aleatório, que será usado para transmitir dados para o ISPUP e para análise. Além disso, os seus dados não serão ligados a qualquer outro dado pessoal que tenha publicado previamente ou a qualquer informação hospitalar.

Os dados de contacto (email) serão mantidos numa base de dados segura, separadamente das respostas aos questionários. Os seus dados de contacto serão mantidos por 5 anos, a menos que concorde em participar no estudo de acompanhamento durante um período mais longo. Tem o direito de:

Requerer uma cópia das suas respostas.
Requerer o envio dos seus dados para um outro controlador à sua escolha (direito à portabilidade de dados). Todos os seus dados serão apagados, a menos que à altura já tenham sido utilizados num estudo científico. Nesse caso, apenas os dados de contacto serão apagados.
Requerer a eliminação dos seus dados, a menos que à altura já tenham sido utilizados num estudo científico. Nesse caso, apenas os dados de contacto serão apagados.

Os requerimentos deverão ser feitos ao controlador dos dados, o ISPUP, através do seguinte email: happe@ispup.up.pt

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Financiamento

Este projeto beneficiou de financiamento do Programa-Quadro de Investigação e Inovação Horizonte 2020 da União Europeia ao abrigo da convenção de subvenção n.º 733280.

Como funciona?

As palavras-chave do HAPP-e

Fácil

Questões simples sobre a sua vida diária, a sua saúde e os seus sentimentos.

Observacional

Sem intervenção, Sem exames, Apenas questões. Sem necessidade de sair de sua casa.

Rápido

A participação ocupará entre 30 a 60 minutos do seu tempo, uma vez por ano.

Online

O recrutamento e a recolha de dados serão feitos através de uma plataforma web exclusivamente dedicada e segura.

Acessível

Só precisa de uma ligação à internet e alguns clicks para participar. Caso tenha dificuldades, haverá alguém para ajudá-lo(a).

Segura

Os seus dados estão protegidos, anonimizados e serão usados apenas para investigação em saúde pública.

Multilinguístico

Por agora, os questionários estarão disponíveis em Alemão, Espanhol, Francês, Inglês, Italiano e Português.

O projeto RECAP-Preterm

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Research on European Children and Adults born Preterm

Bebés muito prematuros (nascidos antes das 32 semanas de gestação) ou de muito baixo peso (menos de 1500g) representam metade das mortes perinatais e infantis, das crianças com deficiências e incapacidades e mais de um terço do orçamento de educação e saúde para crianças na Europa.

O objetivo geral do projeto RECAP-Preterm é melhorar a saúde, o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças e adultos que nasceram prematuros, ao desenvolver a Plataforma de Coortes RECAP-Preterm, uma base de dados digital, sustentável, geograficamente diversa e multidisciplinar de coortes europeias de indivíduos muito prematuros. Uma coorte é um grupo de participantes que partilham uma caraterística (neste caso, terem nascido prematuros) e é seguido ao longo do tempo, para descrever e compreender a evolução da sua saúde e condições de vida. A rede RECAP-Preterm reúne coortes constituídas ao longo de trinta anos e foi desenhada para otimizar o uso de dados populacionais para a investigação e inovação em políticas de saúde, de educação e sociais. Estamos a desenvolver novas metodologias e ferramentas para gestão e análise da dados e fortalecer a investigação em coortes atuais e futuras.

Esta base de dados alargada garantirá melhorias na compreensão, diagnóstico e prevenção personalizada de doenças mentais e somáticas associadas com o nascimento prematuro. O estabelecimento desta plataforma colaborativa europeia, implementada por um consórcio de peritos multidisciplinares, permite-nos levar o conhecimento atual, os métodos e ferramentas de investigação e a sua aplicação prática além do atual estado de arte. Isto beneficiará os bebés, crianças e os adultos nascidos prematuros, as suas famílias e a sociedade.

RECAP website

Nascer prematuro

Prematuridade e consequências na idade adulta

Definição de nascimento prematuro

A duração de uma gravidez normal é cerca de 40-41 semanas a partir do primeiro dia da última menstruação. Um bebé é considerado prematuro caso nasça antes das 37 semanas, ou seja, antes do início do nono mês de gravidez.

Adultos nascidos prematuros

As primeiras crianças que beneficiaram de cuidados melhorados são agora adultos, na meia-idade. Com o aumento das taxas de prematuridade e de sobrevivência, estes “adultos nascidos prematuros” representam uma parte crescente da população. Tem sido demonstrado que a maioria das crianças que nasceram prematuras se adaptam extraordinariamente bem durante a transição para a idade adulta. Numa revisão recente de 126 publicações, Raju et al. reportam que uma esmagadora maioria dos adultos que nasceram prematuros se encontram saudáveis.^[1] Contudo, reconhecem também que uma parte significativa, ainda que pequena, se mantém com risco acrescido de anomalias neurológicas, comportamentais ou de personalidade, disfunções cardiopulmonares, hipertensão sistémica e síndrome metabólica, em comparação com adultos nascidos a termo. A magnitude do risco acrescido difere entre sistemas orgânicos e estudos realizados. Os riscos são proporcionais ao grau de prematuridade ao nascimento.^[2]

É, por isso, fundamental saber mais sobre as consequências na idade adulta de um nascimento prematuro, investigar os fatores associados com bons resultados e as intervenções a oferecer aos que delas poderão beneficiar.

[1] Raju TNK, Buist AS, Blaisdell CJ, Moxey-Mims M, Saigal S. Adults born preterm: a review of general health and system-specific outcomes. Acta Paediatr. 2017 Sep;106(9):1409-1437. doi: 10.1111/apa.13880. Epub 2017 May 17. Review.

[2] Global, regional, and national estimates of levels of preterm birth in 2014: a systematic review and modelling analysis. Chawanpaiboon S, Vogel JP, Moller AB, Lumbiganon P, Petzold M, Hogan D, Landoulsi S, Jampathong N, Kongwattanakul K, Laopaiboon M, Lewis C, Rattanakanokchai S, Teng DN, Thinkhamrop J, Watananirun K, Zhang J, Zhou W, Gülmezoglu AM. Lancet Glob Health. 2019 Jan;7(1):e37-e46. doi: 10.1016/S2214-109X(18)30451-0

Pessoas famosas que nasceram prematuras

Sir Isaac Newton

Um dos mais famosos e influentes cientistas, Sir Isaac Newton nasceu no dia de Natal de 1642. Pesava apenas 1360 gramas e a sua mãe disse que era tão pequeno que caberia dentro de uma caneca. Ninguém esperava que ele vivesse mais que umas horas. Não só sobreviveu, como formulou as leis do movimento e da gravidade, a força que causa a queda dos objetos.

Sir Winston Churchill

Ainda que se esperasse que o parto só ocorresse em Janeiro do ano seguinte, Sir Winston Churchill nasceu a 30 de Novembro de 1874. Churchill foi Primeiro-Ministro do Reino Unido, um dotado líder militar e vencedor do Prémio Nobel da Literatura.

Albert Einstein

Físico e vencedor do Prémio Nobel em 1921, nasceu prematuro em Ulm, Alemanha, em Março de 1879. Albert Einstein contribuiu mais que qualquer outro cientista para a visão do século XX da realidade física. Quando nasceu, a sua mãe assustou-se com o grande tamanho e estranha forma da cabeça do seu filho. Os seus pais preocuparam-se com o seu desenvolvimento intelectual, devido ao seu atraso na linguagem e falta de fluência até aos nove anos de idade. Apesar disso, Albert foi um dos melhores alunos no ensino básico e rapidamente progrediu a partir daí.

Anna Pavlova

Nascida prematuramente em 1885, Anna Pavlova tornou-se uma das mais mundialmente famosas bailarinas. O seu pequeno tamanho e estatura, provavelmente devido à prematuridade do seu nascimento, distinguiram-na das outras bailarinas do seu tempo. A sua influência nesta arte continua a ser ensinada em escolas de dança atualmente.

Pablo Picasso

Pablo Picasso foi um pintor, escultor e artista gráfico espanhol. Nasceu em 1881 e viveu até aos 92 anos. Foi um dos artistas mais produtivos e revolucionários da história da pintura ocidental. Como figura central do desenvolvimento do cubismo (um estilo artístico em que os objetos são fragmentados para que todas as suas partes sejam visíveis ao mesmo tempo), estabeleceu as bases da arte abstrata (arte com pouco ou nenhuma representação pictórica).

Victor Hugo

O grande romancista francês nasceu prematuramente em 1802 e venceu as probabilidades num tempo em que o conhecimento médico não favorecia as crianças prematuras. A sua mãe descreveu-o como não sendo maior que uma faca e sendo incapaz de segurar a sua cabeça até aos 15 meses de idade. Victor Hugo é mundialmente reconhecido por ter criado o extremamente bem-sucedido “Les Misérables” e por ser uma personalidade política e um intelectual comprometido no campo ideológico, ocupando um lugar proeminente na história da literatura francesa do século XIX, em vários géneros e áreas.

Stevie Wonder

O famoso cantor americano Stevie Wonder nasceu às 34 semanas de gestação, em 1950. Nasceu cego, devido à retinopatia da prematuridade, uma complicação que ocorre quando os vasos sanguíneos na parte de trás dos olhos não estão completamente desenvolvidos e se separam das retinas. Apesar dos desafios enfrentados pela cegueira, Wonder veio a tornar-se uma criança prodígio e um extraordinariamente bem-sucedido músico profissional. Graças à investigação desenvolvida desde então, a incidência de problemas de visão foi bastante reduzida.

Wilma Rudolph

Wilma Rudolph nasceu prematuramente com 2kg em 1940. Apesar de ter perdido a força na perna e no pé esquerdos por ter contraído paralisia infantil causada pelo vírus da pólio, Wilma Rudolph tornou-se atleta e foi considerada a mulher mais rápida do mundo na década de 1960, tendo ganho 3 medalhas de ouro nos Jogos Olímpicos de 1960, em Roma. Tornou-se um exemplo para atletas afro-americanas e o seu sucesso olímpico ajudou a elevar a modalidade feminina nos Estados Unidos. Rudolph é ainda considerada uma pioneira dos direitos civis e das mulheres.

Ganhar é ótimo, claro, mas se realmente vais fazer algo na vida, o segredo é aprender a perder. Ninguém sai invicto o tempo todo. Se conseguires levantar-te depois de uma derrota arrasadora e continuares para voltar a ganhar, um dia serás um campeão.

—Wilma Rudolph

A nossa equipa

O consórcio RECAP-Preterm

O RECAP-preterm reúne coortes europeias de crianças a adultos e um grupo de organizações muito experientes. A experiência dos parceiros abrange um espectro amplo e complementar de áreas que incluem epidemiologia, metodologia, neonatologia, pediatria, experiências adversas na infância, investigação de doenças não transmissíveis, epigenómica, economia, psicologia e saúde mental, além de tecnologias de e-learning, aplicações de eHealth/mHealth, comunicação, disseminação e gestão de projetos.

Ir para o website RECAP-preterm

ISPUP

O Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP) é um centro de investigação e formação que pretende criar e disseminar informação e conhecimento de elevada qualidade na vasta área de Saúde Pública, com especial ênfase em epidemiologia , métricas populacionais e nutrição. O ISPUP lançou a primeira unidade de epidemiologia hospitalar no país, tem vasta experiência no recrutamento e acompanhamento de coortes, promove a cooperação com outras instituições académicas e de saúde regionais, nacionais e internacionais, e é uma dos mais produtivas e competitivas instituições portuguesas na área de investigação em ciências da saúde.

INESC TEC

O INESC TEC é um laboratório com 30 anos de experiência em investigação científica e desenvolvimento e transferência de tecnologia. É uma instituição privada sem fins lucrativos, cujos associados são a Universidade do Porto, o Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores e o Politécnico do Porto. Com cerca de 750 investigadores que trabalham na interface entre o mundo académico, a indústria, serviços e administração pública, as atividades do INESC TEC guiam-se pelo paradigma do conhecimento que valoriza a cadeia de produção: conhecimento e resultados provenientes da investigação são normalmente injetados em projetos de transferência de tecnologia, com uma relevância social acrescida.