Das HAPP-e-Projekt

Das HAPP-e-Projekt auf den Punkt gebracht

HAPP-e “Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study” steht für „Gesundheit von Erwachsenen, die als Frühgeborene zur Welt kamen - eine E-Kohort Pilotstudie“. Wir laden Erwachsene, die zu früh geboren wurden, ein, zu unserer innovativen Forschung beizutragen.

Was ist unser Ziel?

Wir möchten eine große webbasierte Studie durchführen, um die Gesundheit von frühgeborenen Erwachsenen weltweit zu untersuchen.

Für diese Studie wollen wir eine Kohorte mit Erwachsenen, die zu früh geboren wurden, rekrutieren und betreuen. Eine Kohorte ist eine Gruppe von Teilnehmern, die ein Merkmal gemeinsam haben (z. B. zu früh geboren zu sein) und über eine gewisse Zeit beobachtet werden, um die Entwicklung ihrer Gesundheit und Lebensbedingungen zu beschreiben und zu verstehen. Die Teilnehmer werden in der Regel in einer Gesundheitseinrichtung (z. B. in einem Krankenhaus) rekrutiert und dort vor Ort beobachtet, z.B. indem sie regelmäßig medizinisch untersucht werden, Fragebögen ausfüllen, und persönlich oder telefonisch verschiedene Fragen beantworten.

Mit diesem Projekt wollen wir einen Schritt weitergehen und eine elektronische Kohorte, auch E-Kohorte genannt, einrichten. Hierbei werden die Rekrutierung und Beobachtung vollständig mit digitalen Tools durchführt, z.B. über eine Website. E-Kohorte nutzt aktuelle Technologien und Kommunikationsmethoden, um unterschiedliche, geografisch verstreute und gezielt anvisierte bestimmte Bevölkerungsgruppen unabhängig von Ort und Zeit zu erreichen und diesen die Teilnahme durch digitalisierung zu ermöglichen. E-Kohorten sind außerdem kostengünstiger als herkömmliche Kohortenstudien und ermöglichen Studien mit vielen Teilnehmern. Außerdem ist es für die Teilnehmer besonders einfach und bequem daran teilzunehmen, da man für diese Studie das Haus nicht verlassen muss.

E-Kohorte sind eine vielversprechende Methode, um die Gesundheit und die Lebensbedingungen von zu früh geborenen Erwachsenen zu verbessern, durch die Erweiterung wissenschaftlicher Kenntnisse. Nach unserem Kenntnisstand ist dies die erste E-Kohorte, die die Folgen einer Frühgeburt untersucht. In der ersten Phase, der Pilotphase des Projekts, werden wir mit unseren Teilnehmern die Methode unserer Datenerhebung und das Umfragetool, verfügbar auf Englisch, Französisch, Deutsch und Portugiesisch, testen und verbessern. In einer größer angelegten Studie planen wir unsere Umfrage weltweit durchzuführen und die Ergebnisse zu analysieren. Anschließend möchten wir unsere E-Kohorte auch auf die Eltern von Frühgeborenen erweitern und in weiteren Sprachen anbieten.

Mit der Teilnahme an HAPP-e können Sie mit ein wenig Ihrer Zeit helfen, das Wissen über erwachsene Frühgeborene zu verbessern. Durch die Beantwortung der Online-Fragebögen und das Teilen Ihrer Erfahrungen und Zeugnissen können Sie sich voll und ganz in die medizinische Forschung einbringen. Sie werden zur Veröffentlichung wissenschaftlicher Ergebnisse beitragen, die die Gesundheit von morgen verbessern wird. Ein echter bürgernaher Ansatz zur Verbesserung der öffentlichen Gesundheit!

Unsere Forschungsfragen und Ziele

Das übergeordnete Ziel der ersten Phase des Projekts, der Pilotphase, ist es, unsere Rekrutierungs- und Datenerhebungsmethode der Teilnehmer zu testen und zu verbessern. Mit anderen Worten, wir möchten wissen, ob es möglich ist, die Gesundheit von Erwachsenen, die zu früh geboren wurden, mit innovativen und digitalen Instrumenten weltweit zu untersuchen.

Die spezifischen Ziele sind:

  1. Bewertung der Durchführbarkeit von Methoden und Verfahren zur Rekrutierung einer E-Kohortebasierend auf der Grundlage der freiwilligen Teilnahme;

    • Haben wir ein gutes Projekt entworfen? Haben wir an alles gedacht?

  2. Analyse der Beteiligungsquote der Merkmale der Teilnehmer und der Qualität der gesammelten Daten

    • Sind die Leute zur Teilnahme bereit? Wer sind Sie?

  3. Vergleich dieser Daten mit bekannten „traditionellen“ oder RECAP-Kohorten

    • Sind die HAPP-e-Teilnehmer denjenigen ähnlich, die in nicht-digitalen Studien teilnehmen?

Persönliche Daten

Welche Daten werden gesammelt?

Der erste Fragebogen befasst sich mit folgenden Themen:

  • Umstände und Bedingungen der Geburt und vergangener Gesundheitszustand

  • Soziodemografische Daten (z. B. Geburtsjahr, Geschlecht, Familienstand), Bildung und Beschäftigung

  • Gesundheitsdaten, auch Wachstum/biometrische Daten

  • Lebensqualität, Persönlichkeit, Autismus, psychische Gesundheit, Angst, und Depression

  • Lebensstilfaktoren (Rauchen, Alkohol- und Drogenkonsum), Schlaf und körperliche Aktivität

Darüber hinaus werden Kontaktdaten (Ihre E-MailAdresse) gesammelt, um eine Nachverfolgung zu ermöglichen.

Was passiert als nächstes mit meinen Daten?

Alle Verbindungen mit der HAPP-e-Plattform sind gesichert und verschlüsselt. Ihre Daten werden über gesicherte Verbindungen in eine zentrale Studiendatenbank exportiert und sicher in einer IT-Infrastruktur gespeichert, die regelmäßige Backups durchführt und über einen kontrollierten Zugriff verfügt. Ihre Antworten auf die Fragen werden 15 Jahre lang aufbewahrt. Jeder Teilnehmer erhält eine einzigartige, zufällig zugestellte Identifikationsnummer (ID), die zur Übermittlung der Daten an ISPUP und zu Analysezwecken verwendet wird.

Kontaktdaten (Ihre E-Mail-Adresse) werden getrennt von Ihren beantworteten Fragebögen gespeichert. Ihre Kontaktdaten werden 5 Jahre lang gespeichert und für keinen weiteren Zweck verwendet, es sei denn, Sie erklären sich mit der Teilnahme an einer längeren „Follow-up Studie“ (Nachuntersuchungsstudie) einverstanden.

Der Zugriff auf personenbezogene Daten ist nur den Managern und Forschern gestattet, die für die Studie verantwortlich sind und zur Nutzung dieser Informationen nur für die Dauer der Forschung berechtigt sind. Ihre Daten werden nicht mit anderen personenbezogenen Daten verknüpft, die Sie möglicherweise zuvor selbst veröffentlicht haben, oder mit Daten die von Krankenhäusern gesammelt werden. Sie werden niemals mit privaten, gewinnorientierten Gruppen wie Pharmaunternehmen oder Versicherungsunternehmen geteilt.

Werden Daten veröffentlicht?

Ja, die Veröffentlichung in wissenschaftlichen Fachzeitschriften ist wichtig, um Erkenntnisse mit der wissenschaftlichen Gemeinschaft auszutauschen und die Wissenschaft voranzubringen. Natürlich werden keine einzelnen Aussagen oder Daten veröffentlicht, sondern nur statistische Ergebnisse in wissenschaftlichen Fachzeitschriften. Die Ergebnisse werden immer vollständig anonymisiert.

Gesetze und Richtlinien

Ihre personenbezogenen Daten werden im Einklang mit dem europäischen Datenschutz- und Sicherheitsrecht, der Allgemeinen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), der Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 „zum Schutz der Begünstigten bei der Verarbeitung personenbezogener Daten und zum freien Datenverkehr“ und der Richtlinie (95/46 / EG) sowie mit allen sonstigen geltenden Rechtsvorschriften im Zusammenhang mit der Verarbeitung personenbezogener Daten, behandelt.

Die Umfrage wird vom „Institut für öffentliche Gesundheit der Universität Porto`s in Portugal „Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto“ (ISPUP, Portugal) organisiert. Im rechtlichen Sinne ist ISPUP der Verantwortliche für die personenbezogenen Daten, die Sie in der Umfrage angeben. ISPUP sammelt die Daten nicht selbst. ISPUP hat diese Aufgabe an einen anderen Partner des Projekts delegiert, nämlich INESC TEC ( Institut für System- und Computertechnik, Technologie und Wissenschaft, Portugal) welches auch seinen Sitz in Porto hat. INESC TEC bietet eine sichere Forschungsplattform, auf der Daten sicher gesammelt und analysiert werden können, ohne das dies negative Auswirkungen auf Sie oder Ihre Privatsphäre hat. Rechtlich gesehen ist INESC TEC der Verarbeiter Ihrer personenbezogenen Daten.

Das Projekt wurde von unserem Datenschutzbeauftragten validiert und am 25. Juli 2019 vom ISPUP Ethics Committee (CE19124) genehmigt.

Ihre Privatsphäre ist uns ein wichtiges Anliegen. Mit der HAPP-e Web-Plattform sind alle Bedingungen hinsichtlich der Vertraulichkeit, der Computer- und physischen Sicherheit Ihrer Daten gewährleistet. Ohne Ihre Einwilligung werden keine Daten erhoben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, vor dem Ausfüllen des Fragebogens ein Einwilligungsformular zu unterzeichnen. Alle Daten sind gesichert und verschlüsselt. Der Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten ist nur den Managern und Forschern gestattet, die für die Studie verantwortlich sind und die zur Nutzung dieser Informationen nur für die Dauer der Forschung berechtigt sind. Ihre Kontaktdaten werden bei INESC-TEC getrennt von Ihren beantworteten Fragebögen gespeichert. Jeder Teilnehmer erhält eine einzigartige, zufällig zugestellte Identifikationsnummer (ID), die zur Übermittlung der Daten an ISPUP und zu Analysezwecken verwendet wird. Darüber hinaus werden Ihre Antworten nicht mit anderen persönlichen Daten verknüpft, die Sie möglicherweise zuvor selbst veröffentlicht haben, oder mit Daten die von Krankenhäusern gesammelt werden.

Ihre Kontaktdaten (E-Mail Adresse) werden 5 Jahre lang gespeichert, es sei denn, Sie stimmen einer längeren „Follow-up Studie“ (Nachuntersuchungsstudie) zu. Ihre Antworten auf die Fragebögen werden 15 Jahre aufbewahrt. Sie haben das Recht:

  • eine Kopie Ihrer Antworten anzufordern.

  • Ihre Daten auf Antrag an einen anderen Controller Ihrer Wahl übertragen zu lassen (Recht auf Datenübertragbarkeit). In diesem Fall werden auch Ihre Daten gelöscht, es sei denn, sie wurden bereits in einer wissenschaftlichen Studie verwendet. In diesem Fall werden nur Ihre Kontaktdaten gelöscht.

  • Ihre Daten löschen zu lassen, es sei denn, diese wurden bereits in einer wissenschaftlichen Studie verwendet. In diesem Fall werden nur Ihre Kontaktdaten gelöscht.

Diese Anforderungen sollten direkt an den Datencontroller ISPUP gerichtet werden. Bitte verwenden Sie hierzu folgende E-Mail-Adresse: happe@ispup.up.pt

RECAP logo

Finanzierung

Für dieses Projekt wurden im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 733280 Fördermittel aus dem Programm der Europäischen Union für Forschung und Innovation „Horizont 2020“ bereitgestellt.

Wie funktioniert es?

infographic how to enroll

Die HAPP-e-Schlüsselwörter

Einfach

Einfache Fragen zu Ihrem Alltag, Ihrer Gesundheit und Ihren Gefühlen.

Beobachtung

Keine Intervention, keine Untersuchung, nur Fragen. Sie müssen nicht Ihr Haus verlassen.

Schnell

Die Teilnahme dauert zwischen 30 und 60 Minuten, einmal im Jahr.

Online

Die Registrierung und Datenerfassung erfolgt über eine dedizierte und sichere Webplattform.

Zugänglich

Sie benötigen nur eine Internetverbindung und ein paar Klicks, um teilzunehmen. Wir helfen Ihnen gerne, falls Sie Schwierigkeiten haben.

Gesichert

Ihre Daten werden geschützt, anonymisiert und nur zu Zwecken der öffentlichen Gesundheitsforschung verwendet.

Mehrsprachig

Die Fragebögen sind derzeit in Englisch, Portugiesisch, Deutsch und Französisch verfügbar.

Das RECAP-Forschungsprojekt

Zu frühgeborene europäische Kinder und Erwachsene

Fast die Hälfte aller perinatalen oder Säuglingstodesfälle und Behinderungen sind auf Geburten vor der 32. Schwangerschaftswoche oder auf ein sehr niedriges Geburtsgewicht unter 1500 g zurückzuführen. Mehr als einen Drittel des Gesundheits- und Bildungsbudgets für Kinder in ganz Europa wird für die sehr früh- oder mit zu niedrigem Gewicht geborenen Kinder verwendet.

Das übergeordnete Ziel des RECAP-Projekts ist die Verbesserung der Gesundheit, der Entwicklung und der Lebensqualität dieser zu frühgeborenen Kinder und Erwachsenen. Dafür wird die RECAP-Kohort-Plattform entwickelt, eine digitale, nachhaltige, geografisch vielfältige und multidisziplinäre Datenbank. Hier werden Daten von Individuen, die zu früh geboren wurden, gesammelt. Das RECAP-Netzwerk hat bereits Zugriff auf Daten von verschiedenen Kohorten, die seit 30 Jahren bestehen, und hat sich zum Ziel gesetzt, diese Daten für Forschung und Innovation in der Gesundheits-, Sozial- und Bildungspolitik zu nutzen. Das RECAP Forscherteam entwickelt zudem neuartige Methoden für das Datenmanagement und die Datenanalyse, um die Forschung an aktuellen und zukünftigen Kohorten zu verbessern.

Diese Erweiterung der Kohorten mit erwachsenen Frühgeborenen soll ein verbessertes Verständnis, verbesserte Diagnosen und evidenzbasierte, personalisierte Prävention von psychischen und somatischen Störungen gewährleisten, die mit einer Frühgeburt verbunden sein können. Die kollaborative europäische RECAP Plattform, die von einem Konsortium multidisziplinärer Experten geleitet wird, ermöglicht es, aktuelles Wissen sowie neue Forschungsmethoden und -instrumente in die Praxis umzusetzen. Davon profitieren Babys, Kinder und zu frühgeborene Erwachsene, ihre Familien und die Gesellschaft.

als Frühgeburt geboren zu sein

Frühgeburt und ihre Folgen im Erwachsenenalter
Die Definition der Frühgeburt

Eine normale Schwangerschaft dauert ungefähr 40 bis 41 Wochen ab dem ersten Tag der letzten Menstruation. Ein Baby wird als Frühgeborenes angesehen, wenn es vor der 37. Woche geboren wird, d. h. vor dem Beginn des 9. Schwangerschaftsmonats.

Besonderheiten von Erwachsenen, die zu früh geboren wurden

Die ersten Säuglinge, die von einer verbesserten Versorgung profitierten, sind jetzt Erwachsene, die das mittlere Alter erreichen. Mit zunehmender Häufigkeit der Frühgeburten und ihrer Überlebensraten machen diese Frühgeborenen einen immer größer werdenen Anteil der Bevölkerung aus. Es hat sich gezeigt, dass sich die meisten Kinder, die zu früh geboren wurden, während ihres Übergangs ins Erwachsenenalter bemerkenswert gut anpassen. In einer kürzlich erschienenen Metaanalyse von 126 Veröffentlichungen haben Raju et al. berichtet, dass „sich eine überwältigende Mehrheit der Erwachsenen, die zu früh geboren wurden, wohlfühlen und gesund sind“. [1]Jedoch ist „ein kleiner, aber ein signifikanter Teil von ihnen einem höheren Risiko an neurologische Anomalien, Persönlichkeitsstörungen, Verhaltensstörungen, kardiopulmonalen Funktionseinschränkungen, systemischen Hypertonien, und metabolischen Syndromen, im Vergleich zu termin-gerecht geborenen Menschen, ausgesetzt. Das Ausmaß des erhöhten Risikos war je nach betroffenem Organ unterschiedlich und variirte in den Veröffentlichungen. Die Risiken waren proportional zum Grad der Frühgeburt.“[2]

Es ist daher von grundlegender Bedeutung, mehr über die Faktoren und Folgen einer Frühgeburt im Erwachsenenalter zu erfahren und mögliche Interventionen für diejenigen zu finden, die davon profitieren könnten.

[1] Raju TNK, Buist AS, Blaisdell CJ, Moxey-Mims M, Saigal S. Adults born preterm: a review of general health and system-specific outcomes. Acta Paediatr. 2017 Sep;106(9):1409-1437. doi: 10.1111/apa.13880. Epub 2017 May 17. Review.

[2] Global, regional, and national estimates of levels of preterm birth in 2014: a systematic review and modelling analysis. Chawanpaiboon S, Vogel JP, Moller AB, Lumbiganon P, Petzold M, Hogan D, Landoulsi S, Jampathong N, Kongwattanakul K, Laopaiboon M, Lewis C, Rattanakanokchai S, Teng DN, Thinkhamrop J, Watananirun K, Zhang J, Zhou W, Gülmezoglu AM. Lancet Glob Health. 2019 Jan;7(1):e37-e46. doi: 10.1016/S2214-109X(18)30451-0

infography preterm

Berühmte Persönlichkeiten, die zu früh geboren wurden

Isaac Newton
Sir Isaac Newton

Sir Isaac Newtown, einer der berühmtesten und einflussreichsten Wissenschaftler der Welt, wurde am Weihnachtstag 1642 geboren. Er wog nur drei Pfund (ungefähr 1360 g), und seine Mutter sagte, er sei so klein, dass er in einen Becher passen würde. Es wurde nicht erwartet, dass er länger als ein paar Stunden überleben würde. Er hat nicht nur überlebt, sondern auch die Gesetze der Bewegung und der Schwerkraft formuliert.

Winston Churchill
Sir Winston Churchill

Obwohl er erst im Januar des folgenden Jahres hätte geboren werden sollen, wurde Sir Winston Churchill bereits am 30. November 1874 geboren. Churchill wurde später Premierminister des Vereinigten Königreichs, ein begabter Militärführer und Nobelpreisträger.

albert einstein
Albert Einstein

Der Physiker und Nobelpreisträger (in Jahre 1921) wurde im März 1879 in Ulm geboren. Albert Einstein trug mehr als jeder andere Wissenschaftler zur Physik im 20. Jahrhundert bei. Bei seiner Geburt hatte Alberts Mutter angeblich Angst, dass der Kopf ihres Kindes zu groß und seltsam geformt war. Seine Eltern machten sich wegen der anfänglichen Sprachverzögerung und mangelnder Sprachkompetenz, die bis zum Alter von neun Jahren andauerte und um seine geistige Entwicklung als Kind Sorgen. Später gehörte er zu den besten Schülern seiner Grundschule und machte von dort aus rasch Fortschritte.

anna pavlova
Anna Pavlova

Anna Pavlova wurde 1885 zu früh geboren und wurde zu einer der berühmtesten Ballerinas der Welt. Ihre geringe Größe und Statur, wahrscheinlich das Ergebnis ihrer Frühgeburt, hoben sie von anderen Ballerinas der Zeit ab. Ihr Einfluss wirkt bis heute, vor allem ihre Interpretation des „sterbenden Schwans“.

pablo picasso
Pablo Picasso

Pablo Picasso war ein spanischer Maler, Bildhauer und Grafiker. Er wurde 1881 geboren und wurde 92 Jahre alt. Er war einer der produktivsten und revolutionärsten Künstler in der Geschichte der westlichen Malerei. Als zentrale Figur in der Entwicklung des Kubismus (ein künstlerischer Stil, bei dem erkennbare Objekte fragmentiert werden, um alle Seiten eines Objekts gleichzeitig darzustellen), legte er die Grundlage für die abstrakte Kunst (Kunst mit geringer oder keiner bildlichen Darstellung).

victor hugo
Victor Hugo

Der große französische Schriftsteller wurde 1802 zu früh geborenund setzte sich in einer Zeit durch, in der die medizinische Terminologie nicht zugunsten der Frühgeborenen lag. Seine Mutter beschrieb ihn als „nicht länger als ein Messer“ und er konnte seinen Kopf im Alter von 15 Monaten immer noch nicht hochhalten. Victor Hugo ist vor allem für sein erfolgreiches Werk „Les Misérables“ bekannt. Als politische Persönlichkeit und engagierter Intellektueller besetzte er eine der bedeutenden ideologischen Rollen und nahm einen herausragenden Platz in der Geschichte der französischen Literatur des 19. Jahrhunderts in verschiedenen Genres und Bereichen ein.

stevie wonder
Stevie Wonder

Der berühmte amerikanische Sänger Stevie Wonder wurde 1950 in der 34. Schwangerschaftswoche geboren. Er ist aufgrund einer Frühgeborenen-Retinopathie blind; eine Komplikation, die auftritt, wenn sich die Blutgefäße im Augenhintergrund nicht vollständig entwickeln und von der Netzhaut lösen. Wonder ist ein äußerst erfolgreicher Musiker, dessen dunkle Sonnenbrille ein wesentlicher Bestandteil seines Looks als professioneller Musiker ist. Dank der Forschung in den vergangenen Jahren kann Frühgeborenen-Retinopathie mittlerweile erkannt und oft auch verhindert werden.

stevie wonder
Wilma Rudolph

Wilma Rudolph wurde 1940 mit 4,5 Pfund (~2,0 kg) zu früh geboren. Obwohl sie nach einer durch das Polio-Virus verursachten Kinderlähmung an Kraft in ihrem linken Bein und Fuß einbüßte, wurde Wilma Rudolph zur Sportlerin und galt in den 60er Jahren als schnellste Frau der Welt. Sie gewann 1960 bei den Olympischen Spielen in Rom drei Goldmedaillen. Sie wurde ein Vorbild für schwarze und weibliche Athleten, und ihre olympischen Erfolge trugen dazu bei, die Leichtathletik der Frauen in den USA zu verbessern. Rudolph gilt auch als Bürger- und Frauenrechtspionierin.

Gewinnen ist natürlich großartig, aber wenn Sie wirklich etwas im Leben tun wollen, besteht das Geheimnis darin, zu lernen, wie man verliert. Niemand bleibt die ganze Zeit unbesiegt. Wenn du nach einer vernichtenden Niederlage weiterkommst und dann wieder siegst, wirst du eines Tages eine Meisterin.

—Wilma Rudolph

Unser Team

Das RECAP-preterm-Konsortium

RECAP-preterm bringt europäische Kinder- und Erwachsenen Kohorten und erfahrene Organisationen zusammen. Das Know-how der Partner deckt ein breites und komplementäres Spektrum von Bereichen ab, darunter Epidemiologie, Neonatologie, Pädiatrie, Forschung zu nicht übertragbaren Krankheiten, Ökonomie, Psychologie, sowie Kommunikations- und Projektmanagement.





ISPUP

Das Institut für öffentliche Gesundheit der Universität Porto „Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto“ (ISPUP) befasst sich schwepunktmäßig mit Epidemiologie, Bevölkerungsmetrik und Ernährung. ISPUP hat die erste Krankenhaus-Epidemiologie-Abteilung des Landes eröffnet, verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Rekrutierung und Follow-up von Kohorten, fördert die Zusammenarbeit mit anderen regionalen, nationalen und internationalen akademischen Einrichtungen und Gesundheitseinrichtungen, und ist eine der produktivsten und wettbewerbsfähigsten portugiesischen Institutionen der gesundheitswissenschaftlichen Forschung.

INESC TEC

INESC TEC ist ein Labor mit 30 Jahren Erfahrung in Forschung & Entwicklung und Technologietransfer. Es ist eine private gemeinnützige Forschungseinrichtung bestehend aus Mitgliedern der Universität Porto, des INESC und des Polytechnischen Instituts von Porto. Mit rund 750 Forschern, davon 300 Doktoranden, die an der Schnittstelle zwischen der akademischen Welt und den Industrie- und Dienstleistungsunternehmen sowie der öffentlichen Verwaltung arbeiten, steht die Tätigkeit bei INESC TEC unter dem Paradigma des Wissens zur Schätzung des Produktionswertes: das Wissen und die Ergebnisse die in der Grundlagenforschung erzielt werden, fließen in der Regel in Technologietransferprojekte ein und erhalten daher zusätzliche gesellschaftliche Relevanz.

ISPUP logo
INESC TEC logo

Unsere Teammitglieder

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Henrique Barros

Haupt-Studienleiter, ISPUP

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Elsa Lorthe

Forschungsassistentin, ISPUP

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Ana Cristina Santos

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

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Raquel Teixeira

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

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Julia Doetsch

WWissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

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Sandra Marques

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

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Carina Rodrigues

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

Carolina Santos

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, ISPUP

José Ornelas

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, INESC TEC

Artur Rocha

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, INESC TEC

Gonçalo Gonçalves

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, INESC TEC

João Correia Lopes

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, INESC TEC/FEUP

Personen, die an der Erstellung von HAPP-e mitgewirkt haben

Vasco Dias

Datenschutzbeauftragter, ISPUP und INESC TEC, Portugal

Evert-Ben ban Veen

Rechtsanwalt, MedLaw Consulting, Niederlande

Marina Goulart de Mendonça

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Universität von Warwick

Dieter Wolke

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, Universität von Warwick

Sylvia van der Pal

Wissenschaftliche Mitarbeiterin, TNO

Eero Kajantie

Wissenschaftlicher Mitarbeiter, THL

Simone Cramer

Senior Projekt Manager, EFCNI

Fragen und Antworten

HAPP-e “Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study” ist die Abkürzung für „Gesundheit von Erwachsenen, die als Frühgeborene zur Welt kamen - eine E-Kohort Pilotstudie“.

Eine Kohorte ist eine Gruppe von Teilnehmern, die ein Merkmal gemeinsam haben (z. B. zu früh geboren zu sein) und über eine gewisse Zeit beobachtet werden, um die Entwicklung ihrer Gesundheit und Lebensbedingungen zu beschreiben und zu verstehen. Die Teilnehmer werden in der Regel in einer Gesundheitseinrichtung (z. B. in einem Krankenhaus) rekrutiert und dort vor Ort beobachtet, z.B. indem sie regelmäßig medizinisch untersucht werden, Fragebögen ausfüllen, und persönlich oder telefonisch verschiedene Fragen beantworten. E-Kohorten sind elektronische Kohorten. Dies bedeutet, dass die Rekrutierung von Teilnehmern und deren Nachverfolgung (follow-up) ausschließlich digital, z.B. mittels einer Website durchgeführt werden.

Die Rekrutierung sowie die Beobachtung wird vollständig mit digitalen Tools durchführt, z.B. über eine Website. Die Digitalisierung ermöglicht es uns, bestimmte Bevölkerungsgruppen unabhängig von Ort und Zeit zu erreichen und diesen die Teilnahme zu ermöglichen. E-Kohorten sind außerdem kostengünstiger als herkömmliche Kohortenstudien und ermöglichen Studien mit vielen Teilnehmern. Außerdem ist es für die Teilnehmer besonders einfach und bequem daran teilzunehmen, da man für diese Studie das Haus nicht verlassen muss.

E-Kohorte sind daher eine vielversprechende Methode, um viele Daten zur Gesundheit und den Lebensbedingungen von Erwachsenen, die zu Früh auf die Welt kamen, zu sammeln.

Eine Pilotstudie ist eine Befragung vor der eigentlichen Studie mit weniger Teilnehmern, um die verwendeten Erhebungsmethoden zu testen und die Erhebungsinstrumente, z.B. den Fragebogen zu verfeinern.

Das HAPP-e-Projekt wird vom Institut für öffentliche Gesundheit der Universität Porto „Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto“ (ISPUP, Portugal) unter der Aufsicht von Prof. Henrique Barros koordiniert.

Für dieses Projekt wurden im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 733280 Fördermittel aus dem Programm der Europäischen Union für Forschung und Innovation „Horizont 2020“ bereitgestellt. Wir haben keine Verbindung zu privaten gewinnorientierten Gruppen wie der Pharmaindustrie oder Versicherungsunternehmen.

Nein. HAPP-e ist eine Online-Umfrage, die auf einem Fragebogen basiert. Es findet keine zusätzliche ärztliche Untersuchung statt.

Nein. HAPP-e ist eine Beobachtungsstudie. Das bedeutet, dass wir als Forscher Ihre Gesundheit nur anhand Ihrer Antworten auf den Fragebogen auswerten. Sie müssen an keinerlei Intervention teilnehmen und Ihre Gewohnheiten nicht ändern oder vorgeschriebene Lebensmittel oder Medikamente einnehmen.

Da es sich um eine Pilotstudie handelt, verfügen wir leider nicht über die Ressourcen, Ihnen ein persönliches Feedback zu den von Ihnen bereitgestellten Antworten zu geben. Alle Daten werden analysiert, um aggregierte anonyme Ergebnisse zu erhalten, die in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht werden.

Mit der Teilnahme an HAPP-e können Sie mit ein wenig Ihrer Zeit helfen, das Wissen über erwachsene Frühgeborene zu verbessern. Die Teilnahme an HAPP-e nimmt nur wenig Ihrer Zeit in Anspruch, trägt aber dazu bei, dass vielen Menschen, die zu Früh auf die Welt kamen, in Zukunft besser geholfen werden kann.

Die Umfrage steht allen Erwachsenen (ab 18 Jahren), die vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren wurden, offen. Sie benötigen nur Internetzugang und eine E-Mail-Adresse.

Die Dauer einer normalen Schwangerschaft beträgt ungefähr 40-41 Wochen ab dem ersten Tag der letzten Menstruation. Ein Baby wird als Frühgeborenes angesehen, wenn es vor den 37 Wochen geboren wird, d. h. vor dem Beginn des 9. Schwangerschaftsmonats.

Wenn Sie sich bei HAPP-e registrieren, verpflichten Sie sich, regelmäßig (einmal im Jahr) einen Fragebogen zu Ihrer Gesundheit und Ihren Lebensbedingungen zu beantworten. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit abbrechen, ohne Ihre Entscheidung begründen zu müssen.

Klicken Sie zum Registrieren unten auf dieser Seite auf die Schaltfläche "Registrieren". Füllen Sie das Formular mit Ihrer E-Mail-Adresse und Ihrem Passwort aus. Sie erhalten dann eine E-Mail mit einem Link zur Bestätigung Ihrer Registrierung und zur Unterzeichnung des Einwilligungsformulars. Sobald Sie diesen Schritt bestätigt haben, haben Sie Zugriff auf den Fragebogen.

Der Fragebogen wird über ein sicheres Interface direkt auf der entsprechenden Website ausgefüllt. Melden Sie sich mit Ihrer E-Mail-Adresse und Ihrem Passwort in Ihrem persönlichen Bereich an. Klicken Sie einfach auf den Fragebogen, um ihn online auszufüllen. Sobald dies erledigt ist, klicken Sie auf „Bestätigen“, damit Ihre Antworten berücksichtigt werden können.

Etwa nach sechs Monate bis zu einem Jahr nach Ihrer Registrierung erhalten Sie eine E-Mail, in der Sie eingeladen werden, einen neuen Fragebogen auszufüllen. Sie benötigen Ihr Login und Passwort, um auf diesen neuen Fragebogen zugreifen zu können.

Sie können jederzeit und ohne Folgen vom Projekt zurücktreten. Diese Anfrage sollte direkt an den Datenverantwortlichen von ISPUP gerichtet werden: happe@ispup.up.pt

Ja natürlich! Das wäre sehr hilfreich. Sie können diesen Link (https://happ-e.inesctec.pt/ ) an alle Erwachsenen senden, die interessiert sein könnten und zu früh geboren wurden. Sie können diesen Link auch gerne in Ihren sozialen Netzwerken teilen.

Nein, Ihre Teilnahme ist freiwillig und unbezahlt. Es entstehen Ihnen auch keine zusätzlichen Kosten.

Leider reagiert unsere Plattform derzeit nicht auf diese Option (aber wir arbeiten daran!). Somit wäre es bequemer für Sie mit einem Computer auf den Fragebogen zuzugreifen.

Nützliche Links







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